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Les maladies rares sont des maladies caractérisées par une altération d’une ou plusieurs fonctions d’un organe ou de plusieurs tissus. Elles touchent environ 3 millions de personnes en France et concernent souvent un ou deux membres.
On parle souvent de maladies rares, car elles concernent peu de patients. Ce qui explique que les maladies rares sont souvent méconnues ou que les personnes en souffrent peu.
Ce sont des maladies qui ne surviennent qu’une seule fois dans la vie d’une personne, souvent à la suite d’une infection ou d’un accident.
On parle de maladies rares lorsque le nombre de personnes touchées par ces maladies dans une population donnée est inférieur à 100 000.
Certains critères doivent être réunis :
Ces critères sont souvent cumulatifs et on peut donc avoir une maladie rare et fréquente dans la population générale.
Le terme maladie rare ne doit pas être utilisé de façon abusive. La liste des maladies rares établie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) compte près de 6 000 pathologies. Ces pathologies touchent 1 personne sur 200 dans la population générale.
Les maladies rares ne sont pas toujours graves. Une étude de l’Agence Européenne pour les Produits Médicaux (EMA) publiée en 2018 estime que 42 % des pathologies ne nécessitant pas d’évolution rapide sont des maladies rares (1).
Plus les conséquences de la maladie sont lourdes, plus la personne atteinte est susceptible de souffrir d’isolement ou d’abandon par ses proches.
Les conséquences des maladies rares sont souvent lourdes :
Une fois la maladie diagnostiquée, il faut en connaître les conséquences :
Les répercussions de la maladie peuvent être très diverses :
La qualité de vie des personnes atteintes dépend des conséquences de la maladie :
Aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches, des dispositifs existent pour faciliter les démarches et améliorer la prise en charge. Certaines peuvent également être accompagnées de façon personnalisée.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site internet des maladies rares : http://www.orpha.net/.
Pour toute question concernant la maladie rare dont vous êtes atteint, n’hésitez pas à contacter le service de maladies rares de Cochin : 01 55 64 57 65.
A lire aussi :
L’association de patients de l’AFPRAL est une association de patients créée par des patients atteints de pathologies rares (plus de 5 % des cancers).
L’association de patients de l’AFPRAL est un collectif de patients qui a pour but de :
L’association de patients de l’AFPRAL a été créée en 2008 par des malades atteints de la myopathie de Duchenne. Elle est composée de bénévoles et de professionnels, pour soutenir et accompagner les malades dans leur combat contre la maladie.
L’association de patients de l’AFPRAL a pour but de :
Elle a pour objectif de répondre aux questions des patients et de les accompagner, pour faire valoir leurs droits et participer à la recherche, notamment sur les maladies rares.
Les associations de patients sont des structures qui proposent des informations et des services aux personnes atteintes d’une maladie rare et à leurs proches, et qui peuvent aussi être des relais pour la recherche.
Afin de vous aider à trouver une association, vous pouvez consulter la liste des associations de patients : https://www.association-sante.fr/.
Vous pouvez également consulter le site du Syndicat National des Associations de Patients et de Malades d’Immunodéficience Humaine (http://www.snamih.org/).
Si vous êtes malade, vous pouvez également contacter l’Association Française de Lutte Anti Infectieuse et Maladies Infectieuses Rares (www.afrimaladiesrares.org) pour vous informer sur les maladies rares, et la recherche :
Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital Cochin est un centre labellisé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Île-de-France. Il est spécialisé dans les maladies rares du système nerveux central.
Le Centre de Référence est un dispositif mis en place par l’ARS pour regrouper toutes les maladies rares. Les pathologies concernées par ce centre sont variées, elles vont de la pathologie infectieuse à la psychiatrie, en passant par la dermatologie, l’ophtalmologie et la neurologie.
Les pathologies du système nerveux sont une catégorie de maladies rares. Elles regroupent les maladies neurologiques, psychiatriques et psychiatriques ainsi que les déficiences et handicaps moteurs.
Il est préférable de choisir une pharmacie en ligne qui offre des services de prescription, des ordonnances d'ordonnance et des médicaments sur ordonnance.
Les pharmacies en ligne proposent également des médicaments à des prix abordables.
Si vous souhaitez commander du Viagra en ligne, vous pouvez faire face à des problèmes de santé qui peuvent causer des effets secondaires.
Cependant, il est important de vérifier que vous achetez des médicaments de qualité et de sécurité.
Nous offrons une large gamme de produits en ligne, de façon générale et de qualité.- Nous offrons des prix abordables en ligne pour offrir des soins de sante à des prix abordables. Il est important de noter que le Viagra n'est pas un aphrodisiaque et ne peut pas être utilisé par les femmes. Cela signifie que l'effet du Viagra est plus durable et plus long.
Le Viagra ne fonctionne pas sans stimulation sexuelle.
L'expiration du brevet ne sera pas un accident de protection de la santé, mais les autorités de santé ont récemment décidé d'assurer la sécurité de la période de brevet pour les brevets.
Il est important de noter que le Viagra ne doit être utilisé que sur ordonnance médicale et qu'il ne peut être utilisé si vous avez des problèmes cardiaques.
Il est important de noter que la Viagra n'est pas une solution pour les hommes souffrant de troubles de l'érection.
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- Consultez votre médecin avant de prendre tout médicament.
Cependant, il est important de noter que le Viagra peut causer des effets secondaires indésirables.
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Il est important de noter que le Viagra peut être différent d'un médicament à l'autre.
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